Connect with us

İsviçre

İsviçre’de Umut Yarışı: 13 Aylık Erik’in Hayatını Kurtarmak İçin Ailesi Milyonlar Toplamaya Çalışıyor

yazar

Published

on

Ülkede benzer başka vaka yok; dünyada yalnızca birkaç düzine çocuk bu hastalıkla yaşıyor.

TRÉLEX (Vaud, İsviçre) – İsviçre’nin Vaud kantonunda yaşayan 13 aylık Erik, dünyada yalnızca birkaç düzine kişide görülen son derece nadir bir genetik hastalıkla mücadele ediyor. Cenevre Üniversitesi Hastanesi’nde görev yapan genetik uzmanı Dr. Roxane van Heurck, küçük çocuğun yaşamını kurtarmak için uluslararası bir araştırma çalışması başlattı. Ancak tedavi için gerekli milyonlarca franklık maliyetin tamamı aile tarafından karşılanmak zorunda.

Ölümcül Genetik Bozukluk

Erik’e, “Asparagin Sentezaz Eksikliği (ASNSD)” adı verilen, metabolizmayı etkileyen son derece nadir bir genetik hastalık teşhisi konuldu.
Dr. van Heurck, hastalığın etkilerini şöyle özetledi:

“ASNSD, vücudun asparagin adlı amino asidi üretememesi sonucu ortaya çıkıyor. Bu durum, beynin gelişimini ağır biçimde etkiliyor. Ağır vakalarda bebekler ilk yaşını göremiyor. Şu ana kadar literatürde yetişkin bir hastaya rastlanmadı.”

Anne Marianne, oğlunun doğumundan sonraki ilk beş ay boyunca sağlıklı göründüğünü, ancak ocak ayında ilk epilepsi nöbetini geçirdiğini anlattı.

“O dönemde kimse nedenini bilmiyordu. Kesin tanı mayıs ayında konuldu. Bu hastalıkla yaşamak çok zor,” dedi.

Dünyada 75’ten Az Vaka

Bilimsel verilere göre, ASNSD bugüne kadar yalnızca çok sınırlı sayıda çocukta görüldü.

  • GeneReviews veritabanına göre, şimdiye dek 14 ailede 22 vaka rapor edildi.
  • 2023 yılında yayımlanan yeni genetik analizler, yaklaşık 50 ailede 75 hastayı tanımladı.
  • Metabolic Support UK ise dünya genelinde 20 civarında doğrulanmış vaka bulunduğunu belirtiyor.

Bu rakamlar, hastalığın dünyada son derece nadir görüldüğünü ortaya koyuyor. İsviçre’de ise Erik’in dışında bilinen başka bir vaka bulunmuyor.

Kişiye Özel Tedavi Umudu

Dr. van Heurck, hastalığın tedavisiz bırakılmaması için Londra ve Cenevre’deki üç araştırma ekibini bir araya getirerek kişiye özel gen tedavisi geliştirme çalışmalarına öncülük etti.

“Bu tür kişiselleştirilmiş tedaviler Avrupa’da henüz yeni sayılır. Ancak ABD’de benzer vakalarda umut verici sonuçlar elde ediliyor,” diyen van Heurck, projenin Erik gibi çocuklar için bir dönüm noktası olabileceğini vurguladı.

Finansman Sadece Ailenin Üzerinde

Tedavi araştırması kamu veya sigorta desteği kapsamına girmiyor. Ailenin yıl sonuna kadar 500 bin İsviçre frangı toplaması gerekiyor. Projenin ilerleyen aşamalarında toplam maliyetin yaklaşık 2 milyon franka ulaşması bekleniyor.

Van Heurck, ilaç endüstrisinin bu tür nadir hastalıklara sınırlı ilgi gösterdiğini belirterek,

“Vaka sayısı çok az olduğu için ekonomik bir pazar oluşmuyor. Sigorta kurumları da bu tür araştırmalara katkı sağlamıyor,” dedi.

Bağış Kampanyası Başlatıldı

Erik’in ailesi, tedavi için gerekli fonu toplayabilmek amacıyla GoFundMe üzerinden bağış kampanyası başlattı. Ayrıca benzer durumdaki ailelerle iletişim kurmak amacıyla bir dernek de kurdular.

“İsviçre’de başka vaka yok. Ancak başka ülkelerde bu hastalığı yaşayan çocuklar var. Onlara ulaşmak ve deneyim paylaşmak istiyoruz,” diyen Marianne, hem bilim dünyasından hem de kamuoyundan destek beklediklerini söyledi.

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert

İsviçre

SAF Derneği Ramazan İftarında Bağışçı ve Gönüllülerle Buluştu

yazar

Published

on

By

İsviçre’de faaliyet gösteren Swiss Aid Forum (SAF) Derneği, Ramazan ayı kapsamında Zürih’te düzenlediği iftar programında bağışçılarını, gönüllülerini ve davetlileri bir araya getirdi. 12 Mart 2026 tarihinde gerçekleştirilen buluşmada hem Ramazan ayının manevi atmosferi paylaşıldı hem de derneğin farklı ülkelerde yürüttüğü yardım projeleri hakkında bilgi verildi.

Programa Türkiye Cumhuriyeti Zürih Başkonsolosu Fazlı Çorman’ın yanı sıra Konsolos Furkan Yılmaz, Muavin Konsolos Gürhan Cihanoğlu, ITT Başkanı Suat Şahin, sivil toplum kuruluşlarının temsilcileri ve iş dünyasından davetliler katıldı. İftar yemeği üç hayırsever bağışçının katkısıyla düzenlendi.

Yardım projeleri hakkında bilgilendirme yapıldı

İftarın ardından SAF Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gökmen Gökdemir, derneğin faaliyetleri ve gelecek dönem hedefleri hakkında bir sunum gerçekleştirdi. Gökdemir, SAF’ın savaş, yoksulluk ve doğal afetlerden etkilenen insanlara destek olmak amacıyla faaliyet gösterdiğini belirterek, çalışmaların farklı coğrafyalarda sürdürüldüğünü ifade etti.

Derneğin bugün itibarıyla Türkiye’nin yanı sıra Kosova, Lübnan, Filistin, Suriye, Uganda, Yemen, Madagaskar ve Çad gibi birçok ülkede insani yardım faaliyetleri yürüttüğünü söyleyen Gökdemir, projelerin yalnızca acil yardımlarla sınırlı olmadığını, eğitim, sağlık ve altyapı alanlarını da kapsadığını dile getirdi.

Afrika’da saha çalışmaları

Programda Afrika’da yürütülen faaliyetlere de değinildi. Dernek Başkanı Gökmen Gökdemir ile Proje Sorumlusu Mustafa Ülger’in 2025 yılında Uganda’da gerçekleştirdiği saha ziyaretinde kurban organizasyonu için hazırlıklar yapıldığı ve yerel üreticilerle anlaşmalar imzalandığı belirtildi.

Aynı ziyaret kapsamında bölgede zekât dağıtımı, yetim ve dul ailelere çeşitli yardımlar ile gıda kolileri dağıtımı da gerçekleştirildi. Bölgede ayrıca halkın uzun süredir ihtiyaç duyduğu bir cami için temel atıldığı ifade edildi.

Yardım faaliyetleri ve ulaşılan rakamlar

SAF Derneği’nin son yıllarda yürüttüğü çalışmalar arasında deprem bölgelerinde konut inşası, gıda yardımları, su kuyuları, sağlık destekleri ve yetim çocuklara yönelik projeler yer alıyor. Dernek yetkilileri tarafından paylaşılan verilere göre gerçekleştirilen bazı çalışmalar şöyle sıralandı:

• Deprem bölgelerinde 9 kalıcı konut inşası
• Yaklaşık 15.000 aileye gıda ve temel ihtiyaç yardımı
36.000 kişiye iftar ve sıcak yemek dağıtımı
• İhtiyaç sahibi ailelere 10 ton odun ve kömür yardımı
• Afrika’da 80 su kuyusu açılması
• Farklı bölgelerde 16 kalıcı konut projesi
4 cami inşaatı ve renovasyonu
1.500’den fazla çocuğa sünnet ve eğitim desteği
1.000’den fazla yetim çocuğa doğrudan yardım
700’den fazla ameliyat ve sağlık desteği
• Yüzlerce adak ve kurban kesimi organizasyonu
3.000 vacip kurban organizasyonu

Yapılan değerlendirmede, özellikle Ramazan yardımları, zekât ve kurban organizasyonları ile su kuyusu projelerinin farklı kıtalarda geniş bir kitleye ulaştığı ifade edildi.

Yeni projeler gündemde

Gökdemir, derneğin gelecek dönem planları arasında Afrika’da kurulması planlanan “Yaşam Kampüsü” projesinin bulunduğunu belirtti. Proje kapsamında eğitim alanları, yetimhane ve sosyal tesislerin yer aldığı bir kompleksin oluşturulması hedefleniyor. Ayrıca Afganistan’da kurulması planlanan kadın doğum hastanesi projesi üzerinde de çalışmaların sürdüğü ifade edildi.

Toplam yardım değeri 1,15 milyon frank

SAF Derneği yetkilileri, gerçekleştirilen tüm yardım faaliyetlerinin bağışçıların desteği ve gönüllülerin katkılarıyla hayata geçirildiğini belirtti. Açıklamaya göre yürütülen insani yardım çalışmalarının toplam değeri 1 milyon 150 bin İsviçre Frangına ulaştı.

İsviçre’de resmi olarak faaliyet gösteren ve vergi muafiyeti statüsüne sahip olan SAF Derneği’nin, bağışları İsviçre mevzuatına uygun ve şeffaf şekilde kullandığı da vurgulandı.

Destek ve teşekkür mesajları

Programın sonunda söz alan Zürih Başkonsolosu Fazlı Çorman, SAF Derneği’nin gerçekleştirdiği yardım faaliyetlerini yakından takip ettiklerini belirterek yapılan çalışmaların önemli olduğunu ifade etti.

Etkinlikte ayrıca derneğe destek veren bağışçılar ve gönüllülere teşekkür edilirken, programa katılan bazı davetlilere hatıra hediyeleri takdim edildi. İftar programı davetlilerin sohbetleriyle sona erdi.

Continue Reading

Gündem

Moudon’da Figen Arı yeniden seçildi

yazar

Published

on

By

İsviçre’nin Vaud kantonuna bağlı Moudon kentinde yaşayan Türk kökenli siyasetçi Figen Arı, 8 Mart’ta yapılan yerel seçimlerde yeniden seçilerek görevine devam etme hakkı kazandı.

Moudon’da doğup büyüyen ve halen burada yaşayan Arı, yerel siyasette aktif çalışmalarını sürdürüyor. Daha önce dört yıl boyunca Moudon Türk Birliği Derneği Başkanlığı görevini yürüten Arı, 2023 yılında Moudon Belediye Meclisi’ne seçilmiş ve Belediye Başkanı’nın partisi olan PLR (Parti Libéral Radical) saflarında siyasete katılmıştı.

Belediye meclisinde görev yapan Arı, aynı zamanda seçim bürosu denetçisi olarak da meclis çalışmalarında aktif rol alıyor.

8 Mart 2026’da yapılan yerel seçimlerde yeniden aday olan Arı, seçilerek görevine devam etme hakkı kazandı.

Evli ve üç çocuk annesi olan Arı, seçimlerin ardından yaptığı değerlendirmede toplumun tüm kesimlerini temsil etmeye devam edeceğini vurguladı.

Arı, “Türk toplumunu ve bölgede yaşayan Türkleri ile diğer yabancı kökenli toplulukları en iyi şekilde temsil edeceğime inanıyorum. Aynı zamanda bölge halkını da, bana oy veren ya da vermeyen ayrımı yapmadan en iyi şekilde temsil edeceğim.” ifadelerini kullandı.

Arı ayrıca Moudon’daki seçim sürecinin tüm partiler açısından yapıcı ve olumlu bir atmosferde geçtiğini belirterek, kentte birlikte yaşama kültürünü güçlendirmek için çalışmalarını sürdüreceğini ifade etti.

Continue Reading

Gündem

Reha Özkarakaş Pfäffikon ZH Okul Denetim Kurulu’na Yeniden Seçildi

yazar

Published

on

By

Çorum doğumlu Reha Özkarakaş, İsviçre’de eğitim, sivil toplum ve kamu alanındaki çalışmalarıyla dikkat çekmeye devam ediyor. Özkarakaş, 2026 yılında yapılan seçimlerde Pfäffikon (ZH) Okul Denetim Kurulu’na yeniden seçildi.

1987 yılında Çorum’da dünyaya gelen Reha Özkarakaş, küçük yaşlarda ailesiyle birlikte İsviçre’ye geldi. Eğitim hayatını İsviçre’de tamamlayan Özkarakaş, 20 yaşındayken ebeveynleriyle birlikte hac ibadetini yerine getirdi. Askerlik görevini de İsviçre’de tamamladı.

Özkarakaş, 2015 yılına kadar İsviçre’de faaliyet gösteren Federal İslami Teşkilatlar (FIDS) bünyesinde genel sekreter olarak görev yaptı. FIDS çatısı altında Müslüman kantonal kuruluşlar ile İsviçre Diyanet Vakfı gibi kurumlar yer almakta olup, teşkilat İsviçre’de Müslümanları federal makamlar nezdinde temsil ediyor.

İslami ilimler alanındaki eğitimini yurt dışında alan Özkarakaş, Zürih’te İktisat Mühendisliği eğitimini tamamlayarak iki yüksek lisans diploması aldı. Halen özel bir şirkette yönetici olarak görev yapıyor.

Özkarakaş aynı zamanda “Wie die Frauenrechte mit dem Islam Einzug hielten” (Kadın haklarının İslam ile birlikte ortaya çıkışı) adlı kitabın da yazarı. Eserde, Avrupa’da Müslümanlara ve özellikle Müslüman kadınlara yönelik önyargılara İslami deliller ışığında cevap veriliyor. Kitapta ayrıca İslam’ın 1400 yıl önce kadınlara tanıdığı haklar ve kadınların toplumdaki konumu bilimsel bir yaklaşımla ele alınıyor.

Evli ve dört çocuk babası olan Özkarakaş, İsviçre ordusunda da görev yapıyor. Daha önce yalnızca Hristiyan askerlerin yürüttüğü bu görev, ordudaki Müslüman asker sayısının artmasıyla birlikte birkaç yıl önce yenilenen konsept kapsamında farklı din mensuplarına da açıldı. Özkarakaş, gönüllü olarak yüzbaşı rütbesiyle ordudaki askerlere danışmanlık hizmeti veriyor ve üniformasında İslam’ı temsil eden hilal işaretini taşıyor.

Reha Özkarakaş ilk kez 2022 yılında Pfäffikon (ZH) Okul Denetim Kurulu’na seçilmişti. 2026 seçimlerinde ise güçlü bir sonuçla yeniden seçildi. Okul denetim kurulu, okulların gelişimi ve okul müdürlerinin atanması gibi konularda siyasi sorumluluk üstleniyor. Pfäffikon’daki okullarda müdürler, öğretmenler ve diğer çalışanlar dâhil olmak üzere 270’ten fazla personel görev yaparken, 1000’in üzerinde öğrenci eğitim görüyor.

Seçim sonuçlarını Isvicreninsesi +41 Haber’e değerlendiren Özkarakaş, sonuçların kendisini çok sevindirdiğini belirterek şunları söyledi:

“Okul kurulumuzda 7 üye var ve 2026 seçimleri için 10 aday vardı. Bu nedenle yeniden seçilmenin kolay olmayacağını biliyordum. Hamdolsun güzel bir sonuçla tekrar seçildik. Rabbim vekillerin en güzel vekilidir. 2022deki seçime rağmen yüzde 47 daha fazla oy aldık. Bu da faaliyetlerimizin hem halk hem de parti tarafından görüldüğünü ve takdir edildiğini gösteriyor.”

Özkarakaş sözlerini şu ifadelerle tamamladı:

“Hadise göre insanların en hayırlısı, başkalarına faydalı olandır. Adalet için, toplum için ve okullarımızda kaliteli eğitimle başarılı öğrenciler yetişmesi için, kendi çocuklarım da dâhil, çalışmaya devam etmek istiyorum. Bu noktada eşimin, ailemin ve hocalarımın desteğine teşekkür ediyor, Allah’ın onlardan razı olmasını diliyorum.”

Detaylı bilgi:
www.reha-oezkarakas.ch

Continue Reading

Trendler