İsviçre
İsviçre’de Umut Yarışı: 13 Aylık Erik’in Hayatını Kurtarmak İçin Ailesi Milyonlar Toplamaya Çalışıyor
Ülkede benzer başka vaka yok; dünyada yalnızca birkaç düzine çocuk bu hastalıkla yaşıyor.
TRÉLEX (Vaud, İsviçre) – İsviçre’nin Vaud kantonunda yaşayan 13 aylık Erik, dünyada yalnızca birkaç düzine kişide görülen son derece nadir bir genetik hastalıkla mücadele ediyor. Cenevre Üniversitesi Hastanesi’nde görev yapan genetik uzmanı Dr. Roxane van Heurck, küçük çocuğun yaşamını kurtarmak için uluslararası bir araştırma çalışması başlattı. Ancak tedavi için gerekli milyonlarca franklık maliyetin tamamı aile tarafından karşılanmak zorunda.
Ölümcül Genetik Bozukluk
Erik’e, “Asparagin Sentezaz Eksikliği (ASNSD)” adı verilen, metabolizmayı etkileyen son derece nadir bir genetik hastalık teşhisi konuldu.
Dr. van Heurck, hastalığın etkilerini şöyle özetledi:
“ASNSD, vücudun asparagin adlı amino asidi üretememesi sonucu ortaya çıkıyor. Bu durum, beynin gelişimini ağır biçimde etkiliyor. Ağır vakalarda bebekler ilk yaşını göremiyor. Şu ana kadar literatürde yetişkin bir hastaya rastlanmadı.”
Anne Marianne, oğlunun doğumundan sonraki ilk beş ay boyunca sağlıklı göründüğünü, ancak ocak ayında ilk epilepsi nöbetini geçirdiğini anlattı.
“O dönemde kimse nedenini bilmiyordu. Kesin tanı mayıs ayında konuldu. Bu hastalıkla yaşamak çok zor,” dedi.
Dünyada 75’ten Az Vaka
Bilimsel verilere göre, ASNSD bugüne kadar yalnızca çok sınırlı sayıda çocukta görüldü.
- GeneReviews veritabanına göre, şimdiye dek 14 ailede 22 vaka rapor edildi.
- 2023 yılında yayımlanan yeni genetik analizler, yaklaşık 50 ailede 75 hastayı tanımladı.
- Metabolic Support UK ise dünya genelinde 20 civarında doğrulanmış vaka bulunduğunu belirtiyor.
Bu rakamlar, hastalığın dünyada son derece nadir görüldüğünü ortaya koyuyor. İsviçre’de ise Erik’in dışında bilinen başka bir vaka bulunmuyor.
Kişiye Özel Tedavi Umudu
Dr. van Heurck, hastalığın tedavisiz bırakılmaması için Londra ve Cenevre’deki üç araştırma ekibini bir araya getirerek kişiye özel gen tedavisi geliştirme çalışmalarına öncülük etti.
“Bu tür kişiselleştirilmiş tedaviler Avrupa’da henüz yeni sayılır. Ancak ABD’de benzer vakalarda umut verici sonuçlar elde ediliyor,” diyen van Heurck, projenin Erik gibi çocuklar için bir dönüm noktası olabileceğini vurguladı.
Finansman Sadece Ailenin Üzerinde
Tedavi araştırması kamu veya sigorta desteği kapsamına girmiyor. Ailenin yıl sonuna kadar 500 bin İsviçre frangı toplaması gerekiyor. Projenin ilerleyen aşamalarında toplam maliyetin yaklaşık 2 milyon franka ulaşması bekleniyor.
Van Heurck, ilaç endüstrisinin bu tür nadir hastalıklara sınırlı ilgi gösterdiğini belirterek,
“Vaka sayısı çok az olduğu için ekonomik bir pazar oluşmuyor. Sigorta kurumları da bu tür araştırmalara katkı sağlamıyor,” dedi.
Bağış Kampanyası Başlatıldı
Erik’in ailesi, tedavi için gerekli fonu toplayabilmek amacıyla GoFundMe üzerinden bağış kampanyası başlattı. Ayrıca benzer durumdaki ailelerle iletişim kurmak amacıyla bir dernek de kurdular.
“İsviçre’de başka vaka yok. Ancak başka ülkelerde bu hastalığı yaşayan çocuklar var. Onlara ulaşmak ve deneyim paylaşmak istiyoruz,” diyen Marianne, hem bilim dünyasından hem de kamuoyundan destek beklediklerini söyledi.
İsviçre
İsviçre Şehirlerinden Federal Hükûmete Çağrı: Ulusal Sıcaklık Eylem Planı Hazırlansın
Ne oldu? İsviçre Şehirler Birliği, aşırı sıcaklara karşı ulusal bir eylem planı hazırlanmasını ve kentlere federal mali destek verilmesini istedi.
Neden gerekli? Beton, asfalt ve cam yapılar nedeniyle şehir merkezlerinde sıcaklık, çevredeki kırsal alanlardan 6 dereceye kadar daha yüksek olabiliyor.
Hükûmet ne diyor? Çevre Bakanı Albert Rösti ulusal önlemleri gerekli görmezken, klima kullanımının yaygınlaştırılmasını savunuyor.
Aşırı sıcakların şehirlerde yaşamı giderek zorlaştırması üzerine İsviçre Şehirler Birliği harekete geçti. Birlik, ülke çapında uygulanacak sıcaklık eylem planı hazırlanmasını ve belediyelerin iklim uyum projelerine federal hükûmetin mali destek sağlamasını talep etti.
Asfalt yollar, beton meydanlar, taş binalar ve cam cepheler kentleri “ısı adalarına” dönüştürüyor. Bazı şehir merkezleri çevredeki kırsal alanlardan 6 dereceye kadar daha sıcak olurken, yoğun yapılaşma nedeniyle geceleri de yeterince serinleyemiyor.
2026 yazında peş peşe yaşanan sıcak hava dalgaları; hastanelerin, yaşlı bakım merkezlerinin ve okulların yüksek sıcaklıklara yeterince hazırlıklı olmadığı tartışmasını gündeme taşıdı. SonntagsBlick’in aktardığı istatistiklere göre haziran ayında 65 yaş üzerindeki kişiler arasında beklenenden 340 daha fazla ölüm kaydedildi. Ancak bu ölümlerin tamamının doğrudan sıcaklardan kaynaklandığı henüz ortaya konulmuş değil.
Şehirler Birliğinin önerileri arasında beton ve asfalt alanların azaltılması, daha fazla ağaç dikilmesi, çatı ve cephelerin yeşillendirilmesi, yağmur suyunu geçiren zeminlerin yaygınlaştırılması ve açık renkli, ısıyı yansıtan kaplamaların kullanılması bulunuyor.
Uzmanlar, yağmur suyunu kanalizasyona göndermek yerine toprakta ve depolama alanlarında tutan “sünger kent” modelinin hem kuraklık hem de şiddetli yağışlarla mücadelede etkili olabileceğini belirtiyor.
Birlik Başkanı Hanspeter Hilfiker, iklim değişikliğine uyumun yalnızca belediyelere bırakılamayacağını söyledi. Çevre Bakanı Albert Rösti ise ulusal önlemlere ihtiyaç bulunmadığını savunarak klima kullanımını önerdi.
İklim uzmanları, klimaların hastaneler, okullar ve yaşlı bakım merkezlerinde gerekli olabileceğini ancak tek başına kalıcı çözüm sayılamayacağını vurguluyor. SP’li Jon Pult da çözümün yalnızca klimaya indirgenmesini “iklim politikası açısından iflas ilanı” olarak nitelendirdi
Gündem
Aşırı Sıcaktan Korkup 14 Yaşındaki Oğlunu Okula Göndermedi: Anneye Para Cezası, Hakkında Resmî İşlem Başlatıldı
Ne oldu? Erlinsbach’ta yaşayan bir anne, aşırı sıcakların oğlunun sağlığına zarar verebileceğinden endişe ederek 14 yaşındaki çocuğunu yaz tatilinden önce okula göndermedi.
Okul ne yaptı? Devamsızlığın önceden onaylanmadığı ve çocuğa resmî izin verilmediği gerekçesiyle durumu yetkili makamlara bildirdi.
Sonuç ne oldu? Anneye para cezası uygulandı ve zorunlu eğitim yükümlülüğünün ihlal edildiği gerekçesiyle hakkında resmî işlem başlatıldı. Cezanın miktarı açıklanmadı.
İsviçre’nin Erlinsbach bölgesinde yaşanan olay, aşırı sıcak günlerde öğrencilerin okula devam zorunluluğu konusunda tartışma başlattı.
Tele M1’in haberine göre anne, yaz tatilinden hemen önce etkili olan yüksek sıcaklıkların 14 yaşındaki oğlunun sağlığına zarar verebileceğinden endişelendi. Bu nedenle çocuğunu belirli günlerde evde tutarak okula göndermedi.
Ancak devamsızlık için okuldan önceden alınmış bir izin bulunmuyordu. Okul yönetimi, annenin kendi kararıyla çocuğa “sıcak tatili” vermesini izinsiz devamsızlık olarak değerlendirdi.
Olayın ardından anneye para cezası uygulandı. Ayrıca zorunlu eğitim ve düzenli okula devam yükümlülüğünün ihlal edildiği gerekçesiyle durum yetkili makamlara bildirildi ve anne hakkında resmî işlem başlatıldı.
Para cezasının kaç frank olduğu açıklanmadı. Çocuğun önceden bilinen bir hastalığının bulunup bulunmadığı, doktordan rapor alınıp alınmadığı veya annenin daha önce okuldan izin talep edip etmediği konusunda da ayrıntı verilmedi.
Anne ile oğlunun uyruğu da haberde belirtilmedi. Bu nedenle herhangi bir milliyet bilgisine yer verilmesi doğru değil.
Olay, ebeveynlerin çocuklarının sağlığını koruma sorumluluğu ile İsviçre’deki zorunlu eğitim ve düzenli okula devam yükümlülüğü arasındaki sınırı yeniden gündeme getirdi.
İsviçre
Bern’de Otomatik Plaka Tarama Sistemi Durduruldu: Ağır Suçlarla Mücadelede Güvenlik Açığı Uyarısı
Ne oldu? Bern Kantonu, araç plakalarını otomatik olarak tarayıp polis veri tabanlarıyla karşılaştıran sistemi geçici olarak devre dışı bıraktı.
Mahkeme ne istedi? Federal Mahkeme, sistemin büyük bölümünü Anayasa’ya uygun buldu ancak eşleşme bulunmayan araçlara ait verilerin hemen silinmesini istedi.
Endişe ne? Bern Güvenlik Direktörü Philippe Müller, sistemin kapalı kalmasının cinayet, tecavüz ve adam kaçırma gibi ağır suçların soruşturulmasında güvenlik açığı oluşturabileceğini savundu.
Bern Kantonu, Ağustos 2024’te kullanılmaya başlanan Otomatik Araç Arama ve Trafik İzleme Sistemi’ni (AFV) geçici olarak durdurdu. Sistem, belirli yollardan geçen araçların plakalarını otomatik olarak tarıyor ve aranan araçlara ilişkin veri tabanlarıyla karşılaştırıyor.
Federal Mahkeme, Bern’deki uygulamanın büyük bölümünü Anayasa’ya uygun buldu. Buna göre kanton, gerekli yasal düzenlemelerin ardından çeşitli yollarda plakaları otomatik olarak taramaya devam edebilecek.
Ancak mahkeme, kanton polis yasasında bazı değişiklikler yapılmasını istedi. Mevcut düzenlemede, sistemde herhangi bir eşleşme bulunmayan araçlara ait verilerin 60 güne kadar saklanmasına izin veren hükmün kaldırılması gerekiyor. Federal Mahkemeye göre bu veriler derhâl silinmeli.
Ayrıca sistem üzerinden yapılan bütün arama taleplerinin eksiksiz biçimde kayıt altına alınması istendi.
Bern Güvenlik Müdürlüğü, polisin bu koşulları uygulamada zaten yerine getirdiğini açıkladı. Müdürlüğe göre eşleşmeyen kayıtlar hâlihazırda hemen siliniyor ve bütün arama talepleri eksiksiz şekilde kaydediliyor. Dolayısıyla açıklamada, polisin bugüne kadar bu kuralları ihlal ettiği yönünde bir tespit bulunmuyor.
Buna rağmen Federal Mahkemenin talimatı doğrultusunda sistem, gerekli yasal dayanaklar yürürlüğe girinceye kadar kapalı tutulacak.
Bern Güvenlik Direktörü Philippe Müller, Federal Mahkemeye gönderdiği mektupta kararın ağır suçlarla mücadelede güvenlik açığı doğurabileceğini ileri sürdü.
Müller, yasal değişiklik resmen yürürlüğe girmeden ve mahkemenin yazılı gerekçesi yayımlanmadan önce sistemin en azından cinayet, tecavüz ve adam kaçırma gibi ağır suçlarla ilgili aramalarda yeniden kullanılmasına izin verilmesini talep etti.
-
Gündem2 Jahren agoTELEGRAM’DA ŞOK EDEN GRUPLAR: TECAVÜZ AĞLARI VE K.O. DAMLALARI
-
Ekonomi2 Jahren agoİsviçre’de Maaş Dengesi: Ortalama bir Kişinin Maaşı 6788 CHF
-
E-Dergi2 Jahren agoİsviçre’nin Sesi Şubat 2024
-
İsviçre2 Jahren agoDünyanın En İyi Sağlık Kurumları: İlk 250 Hastane Sıralamasında İsviçre’den 10 Hastane
-
Yaşam2 Jahren agoKıskanç Kaynana Belirtileri: Gözden Kaçırmamanız Gereken 10 İşaret
-
Gündem2 Jahren ago
ERDOĞAN KARŞITI PAYLAŞIMLARI SIĞINMA BAŞVURUSUNDA HAKLI GEREKÇE OLARAK GÖRÜLMEDİ
-
Dünya2 Jahren ago
META’NIN COVİD-19 AŞILARIYLA İLGİLİ YANILTICI BİLGİ KARARI: İFADE ÖZGÜRLÜĞÜNÜ KISITLIYOR MU?
-
Gündem2 Jahren ago
TÜRKİYE’DEN GELEN SIĞINMA BAŞVURULARINA GETİRİLEN SERT UYGULAMALARA TEPKİ


