Sosyal Medya

İsviçre

İsviçre’de Umut Yarışı: 13 Aylık Erik’in Hayatını Kurtarmak İçin Ailesi Milyonlar Toplamaya Çalışıyor

yazar

Yayınlayan

on

Ülkede benzer başka vaka yok; dünyada yalnızca birkaç düzine çocuk bu hastalıkla yaşıyor.

TRÉLEX (Vaud, İsviçre) – İsviçre’nin Vaud kantonunda yaşayan 13 aylık Erik, dünyada yalnızca birkaç düzine kişide görülen son derece nadir bir genetik hastalıkla mücadele ediyor. Cenevre Üniversitesi Hastanesi’nde görev yapan genetik uzmanı Dr. Roxane van Heurck, küçük çocuğun yaşamını kurtarmak için uluslararası bir araştırma çalışması başlattı. Ancak tedavi için gerekli milyonlarca franklık maliyetin tamamı aile tarafından karşılanmak zorunda.

Ölümcül Genetik Bozukluk

Erik’e, “Asparagin Sentezaz Eksikliği (ASNSD)” adı verilen, metabolizmayı etkileyen son derece nadir bir genetik hastalık teşhisi konuldu.
Dr. van Heurck, hastalığın etkilerini şöyle özetledi:

“ASNSD, vücudun asparagin adlı amino asidi üretememesi sonucu ortaya çıkıyor. Bu durum, beynin gelişimini ağır biçimde etkiliyor. Ağır vakalarda bebekler ilk yaşını göremiyor. Şu ana kadar literatürde yetişkin bir hastaya rastlanmadı.”

Anne Marianne, oğlunun doğumundan sonraki ilk beş ay boyunca sağlıklı göründüğünü, ancak ocak ayında ilk epilepsi nöbetini geçirdiğini anlattı.

“O dönemde kimse nedenini bilmiyordu. Kesin tanı mayıs ayında konuldu. Bu hastalıkla yaşamak çok zor,” dedi.

Dünyada 75’ten Az Vaka

Bilimsel verilere göre, ASNSD bugüne kadar yalnızca çok sınırlı sayıda çocukta görüldü.

  • GeneReviews veritabanına göre, şimdiye dek 14 ailede 22 vaka rapor edildi.
  • 2023 yılında yayımlanan yeni genetik analizler, yaklaşık 50 ailede 75 hastayı tanımladı.
  • Metabolic Support UK ise dünya genelinde 20 civarında doğrulanmış vaka bulunduğunu belirtiyor.

Bu rakamlar, hastalığın dünyada son derece nadir görüldüğünü ortaya koyuyor. İsviçre’de ise Erik’in dışında bilinen başka bir vaka bulunmuyor.

Kişiye Özel Tedavi Umudu

Dr. van Heurck, hastalığın tedavisiz bırakılmaması için Londra ve Cenevre’deki üç araştırma ekibini bir araya getirerek kişiye özel gen tedavisi geliştirme çalışmalarına öncülük etti.

“Bu tür kişiselleştirilmiş tedaviler Avrupa’da henüz yeni sayılır. Ancak ABD’de benzer vakalarda umut verici sonuçlar elde ediliyor,” diyen van Heurck, projenin Erik gibi çocuklar için bir dönüm noktası olabileceğini vurguladı.

Finansman Sadece Ailenin Üzerinde

Tedavi araştırması kamu veya sigorta desteği kapsamına girmiyor. Ailenin yıl sonuna kadar 500 bin İsviçre frangı toplaması gerekiyor. Projenin ilerleyen aşamalarında toplam maliyetin yaklaşık 2 milyon franka ulaşması bekleniyor.

Van Heurck, ilaç endüstrisinin bu tür nadir hastalıklara sınırlı ilgi gösterdiğini belirterek,

“Vaka sayısı çok az olduğu için ekonomik bir pazar oluşmuyor. Sigorta kurumları da bu tür araştırmalara katkı sağlamıyor,” dedi.

Bağış Kampanyası Başlatıldı

Erik’in ailesi, tedavi için gerekli fonu toplayabilmek amacıyla GoFundMe üzerinden bağış kampanyası başlattı. Ayrıca benzer durumdaki ailelerle iletişim kurmak amacıyla bir dernek de kurdular.

“İsviçre’de başka vaka yok. Ancak başka ülkelerde bu hastalığı yaşayan çocuklar var. Onlara ulaşmak ve deneyim paylaşmak istiyoruz,” diyen Marianne, hem bilim dünyasından hem de kamuoyundan destek beklediklerini söyledi.

Haberin Devamını Oku
Yorum Yapın

Leave a Reply

E-posta adresiniz yayınlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

İsviçre

İsviçre’de Bebekler Eskisine Göre Daha Uzun Süre Emziriliyor

yazar

Yayınlayan

on

By

İsviçre’de Bebekler Eskisine Göre Daha Uzun Süre Emziriliyor

Bern, 13 Kasım 2025 – İsviçre’de bebeklerin emzirilme süresi son yıllarda belirgin biçimde uzadı. 2024 yılında doğan bebeklerin neredeyse yüzde 70’i, yaşamlarının ilk dört ayında yalnızca anne sütü ile beslendi. Bu oran, 2014 yılında yüzde 60 seviyesindeydi.

Federal Gıda Güvenliği ve Veterinerlik Dairesi’nin (BLV) perşembe günü duyurduğu yeni BLV Emzirme Araştırması, bebeklerin daha ileri aylarda da emzirilmeye devam ettiğini gösteriyor. Araştırmaya göre, 2024’te 10 aylık bebeklerin yüzde 53’ü hâlâ günde en az bir kez anne sütü aldı. 2014 yılında bu oran yalnızca yüzde 30’du.

Çalışan anneler daha kısa süre emziriyor

Veriler, çalışan annelerin emzirme süresinin işe katılmayan annelere kıyasla daha kısa olduğunu ortaya koyuyor. Çalışan anneler bebeklerini ortalama 17,4 hafta, çalışmayan anneler ise 21,8 hafta boyunca yalnızca anne sütüyle besledi.

Bebeklere verilen şeker yarı yarıya azaldı

Araştırmanın dikkat çekici bir başka bulgusu da bebek beslenmesinde şeker tüketiminin kayda değer biçimde düşmesi oldu. 12 aylık bebeklerin yalnızca dörtte biri şeker içeren yiyecek veya içecek tüketiyor. Bu oran, 10 yıl önceki seviyenin yarısı.

Haberde geçen “şeker” ne anlama geliyor?

Haber bağlamında kullanılan “şeker”, ilave şeker anlamına gelmektedir. Doğal olarak meyvelerde bulunan şekerler bu kapsamda değerlendirilmez. Burada kastedilen şunlardır:

  • İlave şeker eklenmiş hazır yoğurt ve bebek ürünleri
  • Meyve suları (özellikle tatlandırılmış olanlar)
  • Tatlılar, bisküviler, kekler
  • Şekerli içecekler
  • Şekerlemeler (bebeklere önerilmez)

Dolayısıyla araştırma, bebeklerin ilave şekerle tanışma oranının son on yılda belirgin şekilde azaldığını göstermektedir.

6–17 yaş arası çocukların beslenme alışkanlıkları ilk kez incelendi

BLV’nin aynı gün yayımladığı bir diğer çalışma ise 6 ila 17 yaş arasındaki çocukların beslenme durumunu ele aldı. İlk kez gerçekleştirilen bu araştırma, çocukların karbonhidrat, protein, yağ ve lif gibi temel besin öğelerini genel olarak yeterli miktarda aldığını ortaya koydu.

Ancak, BLV’ye göre çocukların beslenme düzeninde atıştırmalıklar ve şekerli içecekler önemli yer tutarken, meyve ve sebze tüketimi oldukça düşük seyrediyor.

Haberin Devamını Oku

Gündem

İsviçre’de Kadınlara Yönelik Şiddet Artıyor

yazar

Yayınlayan

on

By

İsviçre, kadınlara yönelik şiddet konusunda karanlık bir yıl geçiriyor. 2025’te şimdiye kadar 27’den fazla kadın ve kız çocuğu öldürüldü – bu sayı, geçen yılın toplamını şimdiden aşmış durumda. Federal Hükümet ilk kez kadın cinayetlerine ilişkin ayrıntılı verileri kamuoyuyla paylaştı ve ülke çapında bir önleme kampanyası başlattı. Bu bilgileri İsviçre Radyo ve Televizyon Kurumu SRF duyurdu.

Resmi veriler, özellikle bir gerçeğin altını çiziyor: Ayrılık anı kadınlar için en tehlikeli dönem. Vakaların büyük çoğunluğunda fail, kadının yakın çevresinden geliyor; genellikle eş ya da eski partnerler bu saldırıların sorumlusu. Birçok olaydan önce tehditler veya ısrarlı takip gibi uyarı işaretleri bulunduğu belirtiliyor.

Bozen’de “Talk Less, Do More” Koşusu: Şiddete Karşı Toplumsal Bir Mesaj

İsviçre’de tablo endişe vericiyken, İtalya’nın kuzeyindeki Bozen (Bolzano) kenti güçlü bir toplumsal dayanışma örneği sergiliyor. 23 Kasım’da, şehirde 12. kez düzenlenecek “Talk Less, Do More” koşusu, kadınlara yönelik şiddete karşı kamuoyu oluşturmayı hedefliyor. Haber Südtirolnews tarafından duyuruldu.

Koşu, Museion’un önünden başlayacak ve katılımcılar tarihi şehir merkezi ile Talferpromenade boyunca uzanan beş kilometrelik parkuru tamamlayacak. Güzergâh üzerinde, ilişkilerde saygı, sağlıklı iletişim ve şiddet önleme konularını işleyen interaktif duraklar yer alacak.

Etkinlik; müzik, bilgilendirme stantları ve belediye, sosyal hizmetler, spor kulüpleri ile polis teşkilatının oluşturduğu geniş bir destek ağıyla gerçekleştirilecek.

Koşunun sonunda çeşitli ödüller verilecek. Bunlardan biri, yaşamı boyunca kadınlara yönelik şiddetle mücadeleye adayan ve geçtiğimiz yıllarda hayatını kaybeden polis müfettişi Mario Morgavi anısına verilen özel ödül olacak.

Haberin Devamını Oku

Gündem

Umverkehr’den Uçak Bileti Vergisi İçin Yeni Halk İnisiyatifi

yazar

Yayınlayan

on

By

İsviçre’nin çevre örgütü Umverkehr, uçak bileti vergisini yeniden siyasi gündeme taşımaya hazırlanıyor. Örgüt, 2026 yılında başlatacağı halk inisiyatifi ile, uçuş mesafesine ve seyahat sınıfına göre değişen bir uçak bileti vergisinin oylamaya sunulmasını hedefliyor.

Umverkehr, federal hükümetin ve parlamentonun artan havacılık kaynaklı sera gazı emisyonlarını azaltma konusunda yeterli irade göstermediğini savunuyor. Örgüte göre, yüksek tren biletleri ve sınırlı uluslararası demiryolu seçenekleri, yolcuların uçaktan trene geçişini engelliyor. Bu durumun “ciddi bir dengesizlik” yarattığı belirtiliyor.

Gelirin Halk ve Uluslararası Tren Ağına Aktarılması

Taslağa göre, toplanacak gelirin büyük bölümü kamu ulaşımının kullanımını teşvik etmek için doğrudan halka geri dağıtılacak. Kalan pay ise uluslararası demiryolu bağlantılarının güçlendirilmesine ayrılacak.

Gece Treni Tartışmalarına Eleştiri

Umverkehr, özellikle gece trenleri konusunda federal siyasette yaşanan “gidip gelme” tavrını eleştiriyor. Ständerat’ın Mali Komisyonu, 2026 bütçesinden ayrılması planlanan 10 milyon franklık gece treni desteğinin kaldırılmasını önerdi. Bu konudaki nihai karar Aralık ayında parlamentoda verilecek.

Daha Önceki Girişimler Başarısız Olmuştu

İsviçre halkı, 2021’de CO₂ Yasası kapsamında sunulan uçak bileti vergisini reddetmişti. Sonrasında parlamentoya sunulan benzer girişimler de kabul görmedi. Ayrıca, CO₂ yasasının son revizyonunda milletvekilleri, business ve özel jetler için önerilen ek uçuş vergisinden tamamen vazgeçti.

Kamuoyu Desteği Artıyor

Öte yandan, 2022 yılında yapılan ve Umverkehr tarafından yaptırılan bir temsilî ankete göre, iklim politikaları açısından uçak biletlerini daha pahalı hâle getiren bir yönlendirme vergisi, toplum içinde geniş bir kabul görüyor.

Haberin Devamını Oku

Trendler