İsviçre
İsviçre’de Umut Yarışı: 13 Aylık Erik’in Hayatını Kurtarmak İçin Ailesi Milyonlar Toplamaya Çalışıyor
Ülkede benzer başka vaka yok; dünyada yalnızca birkaç düzine çocuk bu hastalıkla yaşıyor.
TRÉLEX (Vaud, İsviçre) – İsviçre’nin Vaud kantonunda yaşayan 13 aylık Erik, dünyada yalnızca birkaç düzine kişide görülen son derece nadir bir genetik hastalıkla mücadele ediyor. Cenevre Üniversitesi Hastanesi’nde görev yapan genetik uzmanı Dr. Roxane van Heurck, küçük çocuğun yaşamını kurtarmak için uluslararası bir araştırma çalışması başlattı. Ancak tedavi için gerekli milyonlarca franklık maliyetin tamamı aile tarafından karşılanmak zorunda.
Ölümcül Genetik Bozukluk
Erik’e, “Asparagin Sentezaz Eksikliği (ASNSD)” adı verilen, metabolizmayı etkileyen son derece nadir bir genetik hastalık teşhisi konuldu.
Dr. van Heurck, hastalığın etkilerini şöyle özetledi:
“ASNSD, vücudun asparagin adlı amino asidi üretememesi sonucu ortaya çıkıyor. Bu durum, beynin gelişimini ağır biçimde etkiliyor. Ağır vakalarda bebekler ilk yaşını göremiyor. Şu ana kadar literatürde yetişkin bir hastaya rastlanmadı.”
Anne Marianne, oğlunun doğumundan sonraki ilk beş ay boyunca sağlıklı göründüğünü, ancak ocak ayında ilk epilepsi nöbetini geçirdiğini anlattı.
“O dönemde kimse nedenini bilmiyordu. Kesin tanı mayıs ayında konuldu. Bu hastalıkla yaşamak çok zor,” dedi.
Dünyada 75’ten Az Vaka
Bilimsel verilere göre, ASNSD bugüne kadar yalnızca çok sınırlı sayıda çocukta görüldü.
- GeneReviews veritabanına göre, şimdiye dek 14 ailede 22 vaka rapor edildi.
- 2023 yılında yayımlanan yeni genetik analizler, yaklaşık 50 ailede 75 hastayı tanımladı.
- Metabolic Support UK ise dünya genelinde 20 civarında doğrulanmış vaka bulunduğunu belirtiyor.
Bu rakamlar, hastalığın dünyada son derece nadir görüldüğünü ortaya koyuyor. İsviçre’de ise Erik’in dışında bilinen başka bir vaka bulunmuyor.
Kişiye Özel Tedavi Umudu
Dr. van Heurck, hastalığın tedavisiz bırakılmaması için Londra ve Cenevre’deki üç araştırma ekibini bir araya getirerek kişiye özel gen tedavisi geliştirme çalışmalarına öncülük etti.
“Bu tür kişiselleştirilmiş tedaviler Avrupa’da henüz yeni sayılır. Ancak ABD’de benzer vakalarda umut verici sonuçlar elde ediliyor,” diyen van Heurck, projenin Erik gibi çocuklar için bir dönüm noktası olabileceğini vurguladı.
Finansman Sadece Ailenin Üzerinde
Tedavi araştırması kamu veya sigorta desteği kapsamına girmiyor. Ailenin yıl sonuna kadar 500 bin İsviçre frangı toplaması gerekiyor. Projenin ilerleyen aşamalarında toplam maliyetin yaklaşık 2 milyon franka ulaşması bekleniyor.
Van Heurck, ilaç endüstrisinin bu tür nadir hastalıklara sınırlı ilgi gösterdiğini belirterek,
“Vaka sayısı çok az olduğu için ekonomik bir pazar oluşmuyor. Sigorta kurumları da bu tür araştırmalara katkı sağlamıyor,” dedi.
Bağış Kampanyası Başlatıldı
Erik’in ailesi, tedavi için gerekli fonu toplayabilmek amacıyla GoFundMe üzerinden bağış kampanyası başlattı. Ayrıca benzer durumdaki ailelerle iletişim kurmak amacıyla bir dernek de kurdular.
“İsviçre’de başka vaka yok. Ancak başka ülkelerde bu hastalığı yaşayan çocuklar var. Onlara ulaşmak ve deneyim paylaşmak istiyoruz,” diyen Marianne, hem bilim dünyasından hem de kamuoyundan destek beklediklerini söyledi.
İsviçre
Zug kantonunda yeni uygulama yürürlükte: Sığınmacılara nakit yerine ön ödemeli kart
İsviçre’nin Zug kantonunda, iltica sistemine dahil olan kişilere yönelik mali destek uygulamasında önemli bir değişiklik hayata geçirildi. Kanton yönetimi, sığınmacılar ve geçici olarak kabul edilen kişiler için nakit ödeme yerine ön ödemeli kart (prepaid kart) sistemini uygulamaya başladı.
Kanton İçişleri Direktörlüğü’nden yapılan açıklamaya göre, yeni sistem Nisan ayı itibarıyla kademeli olarak yürürlüğe girdi. Uygulamanın ilk aşamasında yıl sonuna kadar yaklaşık 300 kişiye kart verilmesi, sistemin tüm iltica kapsamındaki yaklaşık 1500 kişiyi kapsamasının ise 2028 yılına kadar tamamlanması planlanıyor.
Yeni düzenlemeye göre, sığınmacılar, geçici kabul edilenler ve sınır dışı kararı bulunan kişiler, devlet tarafından sağlanan maddi yardımı artık doğrudan nakit olarak alamıyor veya banka hesaplarına aktaramıyor. Harcamalar büyük ölçüde kendilerine verilen kart üzerinden gerçekleştiriliyor.
Bununla birlikte, aylık 150 İsviçre frangına kadar nakit kullanımına izin veriliyor. Yetkililer, bu tutarın küçük harcamalar ve özellikle çocuklara harçlık verilmesi gibi durumlar için öngörüldüğünü belirtti.
Kanton yönetimi, söz konusu uygulamanın sosyal yardımların yalnızca İsviçre’de günlük yaşam ihtiyaçları için kullanılmasını sağlama amacı taşıdığını ifade etti. Ayrıca uygulamanın, mali yardımların yurt dışına gönderilmesini sınırlayacağı kaydedildi.
Öte yandan, uygulama siyasi tartışmaları da beraberinde getirdi. Ön ödemeli kart sistemi bazı siyasi çevreler tarafından desteklenirken, bazı partiler ise düzenlemeyi eleştirerek uygulamanın sorunları çözmeyeceğini savundu.
Zug kantonunda başlatılan bu uygulamanın, ilerleyen dönemde İsviçre genelinde benzer politikaların gündeme gelmesine yol açabileceği değerlendiriliyor.
İsviçre
Schaffhausen’da Türk TIR şoförüne işlem: 27 saat kesintisiz araç kullandı
İsviçre’nin Schaffhausen kantonunda, dinlenme sürelerini ciddi şekilde ihlal ettiği tespit edilen bir Türk TIR şoförü trafikten men edildi.
Polis yetkililerinin açıklamasına göre, olay Thayngen bölgesinde yapılan denetimler sırasında ortaya çıkarıldı. Kontrollerde, 40 yaşındaki sürücünün sürüş ve dinlenme sürelerine ilişkin yasal düzenlemeleri ağır şekilde ihlal ettiği belirlendi.
Yapılan incelemede, sürücünün yaklaşık iki aylık süreçte toplam 29 kez kurallara uymadığı tespit edildi. Günlük azami 10 saat olan sürüş süresinin birçok kez önemli ölçüde aşıldığı, ayrıca zorunlu dinlenme sürelerinin de düzenli olarak ihlal edildiği bildirildi.
Polis verilerine göre, söz konusu sürücü en dikkat çekici ihlalde ise aracını 27 saat 28 dakika boyunca neredeyse hiç ara vermeden kullandı. Bunun yanı sıra, iki haftalık azami 90 saatlik sürüş süresini de 24 saat 31 dakika aşarak ciddi bir kural ihlali gerçekleştirdi.
Yetkililer, bu tür ihlallerin hem sürücü hem de diğer yol kullanıcıları açısından ciddi güvenlik riski oluşturduğuna dikkat çekti.
Sürücüden, olası cezai işlemler kapsamında birkaç bin İsviçre frangı tutarında teminat alındı. Ayrıca hakkında Schaffhausen Savcılığı nezdinde yasal işlem başlatıldığı bildirildi.
Olay, ağır vasıta sürücülerine yönelik denetimlerin ve yol güvenliği uygulamalarının önemini bir kez daha gündeme getirdi.
İsviçre
Basel Havalimanı’nda pist çalışması: Türkiye uçuşları dahil çok sayıda sefer askıya alındı
İsviçre, Fransa ve Almanya sınırında bulunan Basel-Mulhouse-Freiburg (EuroAirport) Havalimanı’nda başlatılan pist yenileme çalışmaları, çok sayıda uçuşun iptal edilmesine neden oldu.
Havalimanı yetkililerinden yapılan açıklamaya göre, ana pistte yürütülen çalışmalar kapsamında 15 Nisan ile 20 Mayıs tarihleri arasında pistin büyük bölümü kapalı olacak. Bu süreçte yalnızca daha küçük uçakların kullanabildiği ikinci pist hizmet verecek.
Yetkililer, mevcut pistin büyük gövdeli uçaklar için uygun olmaması nedeniyle birçok havayolu şirketinin seferlerini askıya aldığını bildirdi. Bu durum özellikle yoğun hatlarda ciddi aksamalara yol açtı.
Çalışmalar kapsamında en fazla etkilenen hatlar arasında Türkiye uçuşları da yer aldı. Türk Hava Yolları (THY), Pegasus ve SunExpress’in Basel çıkışlı birçok seferinin iptal edildiği veya geçici olarak durdurulduğu belirtildi.
Öte yandan, düşük maliyetli havayolu şirketi easyJet’in ise sınırlı sayıda uçuşu küçük uçaklarla gerçekleştirmeye devam ettiği ifade edildi.
Yetkililer, seyahat planı bulunan yolculara uçuşlarını önceden kontrol etmeleri ve havayolu şirketlerinden güncel bilgi almaları yönünde uyarıda bulundu.
Basel Havalimanı’nda yürütülen pist yenileme çalışmalarının tamamlanmasının ardından uçuşların yeniden normale dönmesi bekleniyor.
-
Gündem1 Jahr agoTELEGRAM’DA ŞOK EDEN GRUPLAR: TECAVÜZ AĞLARI VE K.O. DAMLALARI
-
Ekonomi2 Jahren agoİsviçre’de Maaş Dengesi: Ortalama bir Kişinin Maaşı 6788 CHF
-
E-Dergi2 Jahren agoİsviçre’nin Sesi Şubat 2024
-
İsviçre2 Jahren agoDünyanın En İyi Sağlık Kurumları: İlk 250 Hastane Sıralamasında İsviçre’den 10 Hastane
-
Yaşam2 Jahren agoKıskanç Kaynana Belirtileri: Gözden Kaçırmamanız Gereken 10 İşaret
-
Gündem1 Jahr agoERDOĞAN KARŞITI PAYLAŞIMLARI SIĞINMA BAŞVURUSUNDA HAKLI GEREKÇE OLARAK GÖRÜLMEDİ
-
Dünya1 Jahr agoMETA’NIN COVİD-19 AŞILARIYLA İLGİLİ YANILTICI BİLGİ KARARI: İFADE ÖZGÜRLÜĞÜNÜ KISITLIYOR MU?
-
Gündem1 Jahr agoTÜRKİYE’DEN GELEN SIĞINMA BAŞVURULARINA GETİRİLEN SERT UYGULAMALARA TEPKİ


