İsviçre
İsviçre’de Umut Yarışı: 13 Aylık Erik’in Hayatını Kurtarmak İçin Ailesi Milyonlar Toplamaya Çalışıyor
Ülkede benzer başka vaka yok; dünyada yalnızca birkaç düzine çocuk bu hastalıkla yaşıyor.
TRÉLEX (Vaud, İsviçre) – İsviçre’nin Vaud kantonunda yaşayan 13 aylık Erik, dünyada yalnızca birkaç düzine kişide görülen son derece nadir bir genetik hastalıkla mücadele ediyor. Cenevre Üniversitesi Hastanesi’nde görev yapan genetik uzmanı Dr. Roxane van Heurck, küçük çocuğun yaşamını kurtarmak için uluslararası bir araştırma çalışması başlattı. Ancak tedavi için gerekli milyonlarca franklık maliyetin tamamı aile tarafından karşılanmak zorunda.
Ölümcül Genetik Bozukluk
Erik’e, “Asparagin Sentezaz Eksikliği (ASNSD)” adı verilen, metabolizmayı etkileyen son derece nadir bir genetik hastalık teşhisi konuldu.
Dr. van Heurck, hastalığın etkilerini şöyle özetledi:
“ASNSD, vücudun asparagin adlı amino asidi üretememesi sonucu ortaya çıkıyor. Bu durum, beynin gelişimini ağır biçimde etkiliyor. Ağır vakalarda bebekler ilk yaşını göremiyor. Şu ana kadar literatürde yetişkin bir hastaya rastlanmadı.”
Anne Marianne, oğlunun doğumundan sonraki ilk beş ay boyunca sağlıklı göründüğünü, ancak ocak ayında ilk epilepsi nöbetini geçirdiğini anlattı.
“O dönemde kimse nedenini bilmiyordu. Kesin tanı mayıs ayında konuldu. Bu hastalıkla yaşamak çok zor,” dedi.
Dünyada 75’ten Az Vaka
Bilimsel verilere göre, ASNSD bugüne kadar yalnızca çok sınırlı sayıda çocukta görüldü.
- GeneReviews veritabanına göre, şimdiye dek 14 ailede 22 vaka rapor edildi.
- 2023 yılında yayımlanan yeni genetik analizler, yaklaşık 50 ailede 75 hastayı tanımladı.
- Metabolic Support UK ise dünya genelinde 20 civarında doğrulanmış vaka bulunduğunu belirtiyor.
Bu rakamlar, hastalığın dünyada son derece nadir görüldüğünü ortaya koyuyor. İsviçre’de ise Erik’in dışında bilinen başka bir vaka bulunmuyor.
Kişiye Özel Tedavi Umudu
Dr. van Heurck, hastalığın tedavisiz bırakılmaması için Londra ve Cenevre’deki üç araştırma ekibini bir araya getirerek kişiye özel gen tedavisi geliştirme çalışmalarına öncülük etti.
“Bu tür kişiselleştirilmiş tedaviler Avrupa’da henüz yeni sayılır. Ancak ABD’de benzer vakalarda umut verici sonuçlar elde ediliyor,” diyen van Heurck, projenin Erik gibi çocuklar için bir dönüm noktası olabileceğini vurguladı.
Finansman Sadece Ailenin Üzerinde
Tedavi araştırması kamu veya sigorta desteği kapsamına girmiyor. Ailenin yıl sonuna kadar 500 bin İsviçre frangı toplaması gerekiyor. Projenin ilerleyen aşamalarında toplam maliyetin yaklaşık 2 milyon franka ulaşması bekleniyor.
Van Heurck, ilaç endüstrisinin bu tür nadir hastalıklara sınırlı ilgi gösterdiğini belirterek,
“Vaka sayısı çok az olduğu için ekonomik bir pazar oluşmuyor. Sigorta kurumları da bu tür araştırmalara katkı sağlamıyor,” dedi.
Bağış Kampanyası Başlatıldı
Erik’in ailesi, tedavi için gerekli fonu toplayabilmek amacıyla GoFundMe üzerinden bağış kampanyası başlattı. Ayrıca benzer durumdaki ailelerle iletişim kurmak amacıyla bir dernek de kurdular.
“İsviçre’de başka vaka yok. Ancak başka ülkelerde bu hastalığı yaşayan çocuklar var. Onlara ulaşmak ve deneyim paylaşmak istiyoruz,” diyen Marianne, hem bilim dünyasından hem de kamuoyundan destek beklediklerini söyledi.
Gündem
Aldi Suisse, İsviçre’de birçok mağazasını kapatma kararı aldı
İsviçre’de faaliyet gösteren indirim marketi Aldi Suisse, 2026 yılı içinde ülke genelinde birçok mağazasını kapatacağını duyurdu. Kapatılacak mağazalar arasında, Zürih’in en işlek noktalarından Bahnhofstrasse’ye yakın konumda bulunan “vitrin mağaza” da yer alıyor.
Aldi Suisse’den yapılan açıklamada, şirketin İsviçre genelinde bazı şubelerini faaliyet dışı bırakacağı belirtilirken, Zürih’te merkezi bir konumda bulunan mağazanın ilkbahar aylarında kapatılacağı doğrulandı. Söz konusu mağaza yaklaşık beş yıl önce hizmete açılmıştı.
Şirketten edinilen bilgilere göre, 31 Ocak itibarıyla Bern’de Kornhausplatz, Baden’de Bahnhofstrasse ve Wallisellen’deki Glatt Alışveriş Merkezi’nde bulunan Aldi şubeleri kapatılacak. Ayrıca Bern kantonundaki Wabern şubesinin de ilkbaharda faaliyetlerine son vermesi planlanıyor.
Aldi Suisse, mağaza kapatma kararlarının maliyetleri düşürme ve verimliliği artırma hedefiyle alındığını belirtti. Şirket sözcüsü, “Uygun fiyatlı perakende modeliyle faaliyet gösteren bir zincir olarak her zaman verimli süreçlere ve sürdürülebilir bir maliyet yapısına odaklanıyoruz. Bu doğrultuda mağaza ağımızı, şirket yapımıza uygun ve daha verimli lokasyonlara göre yeniden düzenliyoruz” açıklamasında bulundu.
Açıklamada, Aldi Suisse’nin İsviçre’deki mağaza ağını sadeleştirmeyi hedeflediği, şirketle örtüşmeyen lokasyonlarda ise gerekli adımların atıldığı vurgulandı. Almanya’daki Aldi Süd’te yaşanan personel azaltımının İsviçre’deki mağaza kapatmalarıyla bağlantılı olmadığı da özellikle belirtildi.
Şirketin İsviçre genelinde Şubat ayı itibarıyla 244 mağazası bulunacağı, orta vadede ise bu sayının 260’a çıkarılmasının hedeflendiği kaydedildi. Aldi Suisse, mağaza kapatmalarına rağmen İsviçre pazarındaki büyüme hedeflerinden vazgeçilmediğini bildirdi.
Yetkililer, kapatma kararlarının istihdam ve faaliyet planları üzerinde sınırlı etki yaratacağını, yeni mağaza ve personel alımlarına yönelik planların ise devam ettiğini ifade etti.
Gündem
SRF, Asyl haberindeki hata nedeniyle özür diledi
İsviçre Radyo ve Televizyonu (SRF), “Tagesschau” bülteninde geri giden asyl ve net göç rakamlarının sunumunda yapılan hata nedeniyle özür dilediğini açıkladı.
SRF’nin pazartesi akşamı yayımlanan “Tagesschau” ana haber bülteninde, Federal hükümet tarafından açıklanan net göç ve asyl başvurularına ilişkin veriler ekrana taşındı. Ancak yayında, düşüş gösteren rakamların ülkeye yapılan toplam göçle ilişkilendirilmeden aktarılması, siyasi tartışmaya yol açtı.
İsviçre Halk Partisi (SVP), söz konusu yayının ardından SRF’yi “manipülatif haber yapmakla” suçladı. Parti tarafından yapılan açıklamada, asyl başvurularındaki düşüşün gerçeği yansıtmadığı, rakamların bağlamından koparılarak sunulduğu öne sürüldü. SVP, bu durumu yaklaşan SRG yarı yarıya küçültme girişimi oylaması öncesinde kamuoyunu yanıltmaya yönelik bir tutum olarak nitelendirdi.
Eleştirilerin ardından SRF’den açıklama geldi. Medya kuruluşu, SVP’nin sosyal medya paylaşımına yaptığı yorumda, 26 Ocak tarihli “Tagesschau” yayınında bir gazetecilik hatası yapıldığını kabul etti. Açıklamada, yurt dışına çıkan kişi sayısının, ülkeye gelenlerle yeterince ilişkilendirilmediği için izleyicilerde yanlış bir algı oluşabileceği belirtildi.
SRF, “Bu hatadan dolayı üzüntü duyuyor ve özür diliyoruz.” ifadesini kullandı. Ayrıca, çarşamba günü yayımlanan ana haber bülteninde söz konusu verilerin daha doğru bir çerçevede yeniden ele alındığı ve gerekli düzeltmenin yapıldığı bildirildi.
Medya kuruluşu, kamuoyunu doğru ve şeffaf biçimde bilgilendirmenin temel ilkeleri olduğunu vurgulayarak, editoryal süreçlerin bu tür hataların tekrarlanmaması için gözden geçirileceğini kaydetti.
Gündem
Akıllı telefonlar kadın sığınma evlerindeki mağdurlar için risk oluşturabiliyor
İsviçre’de şiddetten korunmak amacıyla kadın sığınma evlerine başvuran mağdurlar için akıllı telefonların ciddi bir güvenlik riski oluşturabildiği, bazı kadınların konum verileri üzerinden takip edilerek yeniden tehlike altına girdiği bildirildi.
Adresleri güvenlik gerekçesiyle gizli tutulan kadın sığınma evlerinde kalan kişilerin, akıllı telefonlarındaki konum verileri nedeniyle izlenebildiğine dikkati çeken St. Gallen Kadın Sığınma Evi ve Semkyi geçiş konutlarının yöneticisi Silvia Vetsch, bu durumun kendilerini endişelendirdiğini söyledi.
Vetsch, İsviçre’de birden fazla vakada, kadın sığınma evlerinde kalan mağdurların akıllı telefonlarındaki veriler üzerinden takip edilebildiğini belirterek, “Konum bilgileri ortaya çıktığında, failin veya mağdur için tehdit oluşturan kişinin aniden sığınma evinin önünde belirmesi mümkün olabiliyor.” dedi.
Böyle bir durumda derhal polisin bilgilendirildiğini ifade eden Vetsch, güvenlik riski nedeniyle kadınların ve çocukların başka bir sığınma evine nakledilmek zorunda kalındığını aktardı. Bunun mağdurlar için ciddi bir psikolojik yük oluşturduğunu vurgulayan Vetsch, zaten hayatlarının önemli bir bölümünü geride bırakan kadınların yeniden yer değiştirmek zorunda kaldığını kaydetti.
Öte yandan sığınma evlerinin bir “hapishane” olmaması gerektiğine de işaret eden Vetsch, kadınların ve çocukların mümkün olduğunca özgür hareket edebilmesinin önemine dikkati çekti.
St. Gallen Kadın Sığınma Evi’nde bu risklere karşı çeşitli önlemler alındığı bildirildi. Buna göre, sığınma evine kabul edilmeden önce kadınların cep telefonları kontrol ediliyor ve ilk telefon görüşmesinde dahi cihazların kapatılması tavsiye ediliyor. Ayrıca konum paylaşımı, uygulama izinleri ve hareket takibine yol açabilecek tüm özelliklerin devre dışı bırakılması öneriliyor.
Uzmanlar, iz bırakmamak için internetin gizli modda kullanılmasını, çerezlerin ve arama geçmişinin düzenli olarak silinmesini tavsiye ediyor. Aksi halde, kötü niyetli kişilerin mağdurların hangi kadın sığınma evini aradığını dahi tespit edebileceği uyarısında bulunuluyor.
Yetkililer, dijital güvenliğin, şiddetten korunma sürecinin ayrılmaz bir parçası haline geldiğini vurgulayarak, kadınların ve çocukların güvenliği için teknoloji kullanımında daha fazla bilinçlenilmesi gerektiğini ifade ediyor.
-
Gündem1 yıl önceTELEGRAM’DA ŞOK EDEN GRUPLAR: TECAVÜZ AĞLARI VE K.O. DAMLALARI
-
Ekonomi2 yıl önceİsviçre’de Maaş Dengesi: Ortalama bir Kişinin Maaşı 6788 CHF
-
E-Dergi2 yıl önceİsviçre’nin Sesi Şubat 2024
-
İsviçre2 yıl önceDünyanın En İyi Sağlık Kurumları: İlk 250 Hastane Sıralamasında İsviçre’den 10 Hastane
-
Yaşam2 yıl önceKıskanç Kaynana Belirtileri: Gözden Kaçırmamanız Gereken 10 İşaret
-
Gündem1 yıl önceERDOĞAN KARŞITI PAYLAŞIMLARI SIĞINMA BAŞVURUSUNDA HAKLI GEREKÇE OLARAK GÖRÜLMEDİ
-
Dünya1 yıl önceMETA’NIN COVİD-19 AŞILARIYLA İLGİLİ YANILTICI BİLGİ KARARI: İFADE ÖZGÜRLÜĞÜNÜ KISITLIYOR MU?
-
Gündem1 yıl önceTÜRKİYE’DEN GELEN SIĞINMA BAŞVURULARINA GETİRİLEN SERT UYGULAMALARA TEPKİ


