Connect with us

İsviçre

İsviçre’de Umut Yarışı: 13 Aylık Erik’in Hayatını Kurtarmak İçin Ailesi Milyonlar Toplamaya Çalışıyor

yazar

Published

on

Ülkede benzer başka vaka yok; dünyada yalnızca birkaç düzine çocuk bu hastalıkla yaşıyor.

TRÉLEX (Vaud, İsviçre) – İsviçre’nin Vaud kantonunda yaşayan 13 aylık Erik, dünyada yalnızca birkaç düzine kişide görülen son derece nadir bir genetik hastalıkla mücadele ediyor. Cenevre Üniversitesi Hastanesi’nde görev yapan genetik uzmanı Dr. Roxane van Heurck, küçük çocuğun yaşamını kurtarmak için uluslararası bir araştırma çalışması başlattı. Ancak tedavi için gerekli milyonlarca franklık maliyetin tamamı aile tarafından karşılanmak zorunda.

Ölümcül Genetik Bozukluk

Erik’e, “Asparagin Sentezaz Eksikliği (ASNSD)” adı verilen, metabolizmayı etkileyen son derece nadir bir genetik hastalık teşhisi konuldu.
Dr. van Heurck, hastalığın etkilerini şöyle özetledi:

“ASNSD, vücudun asparagin adlı amino asidi üretememesi sonucu ortaya çıkıyor. Bu durum, beynin gelişimini ağır biçimde etkiliyor. Ağır vakalarda bebekler ilk yaşını göremiyor. Şu ana kadar literatürde yetişkin bir hastaya rastlanmadı.”

Anne Marianne, oğlunun doğumundan sonraki ilk beş ay boyunca sağlıklı göründüğünü, ancak ocak ayında ilk epilepsi nöbetini geçirdiğini anlattı.

“O dönemde kimse nedenini bilmiyordu. Kesin tanı mayıs ayında konuldu. Bu hastalıkla yaşamak çok zor,” dedi.

Dünyada 75’ten Az Vaka

Bilimsel verilere göre, ASNSD bugüne kadar yalnızca çok sınırlı sayıda çocukta görüldü.

  • GeneReviews veritabanına göre, şimdiye dek 14 ailede 22 vaka rapor edildi.
  • 2023 yılında yayımlanan yeni genetik analizler, yaklaşık 50 ailede 75 hastayı tanımladı.
  • Metabolic Support UK ise dünya genelinde 20 civarında doğrulanmış vaka bulunduğunu belirtiyor.

Bu rakamlar, hastalığın dünyada son derece nadir görüldüğünü ortaya koyuyor. İsviçre’de ise Erik’in dışında bilinen başka bir vaka bulunmuyor.

Kişiye Özel Tedavi Umudu

Dr. van Heurck, hastalığın tedavisiz bırakılmaması için Londra ve Cenevre’deki üç araştırma ekibini bir araya getirerek kişiye özel gen tedavisi geliştirme çalışmalarına öncülük etti.

“Bu tür kişiselleştirilmiş tedaviler Avrupa’da henüz yeni sayılır. Ancak ABD’de benzer vakalarda umut verici sonuçlar elde ediliyor,” diyen van Heurck, projenin Erik gibi çocuklar için bir dönüm noktası olabileceğini vurguladı.

Finansman Sadece Ailenin Üzerinde

Tedavi araştırması kamu veya sigorta desteği kapsamına girmiyor. Ailenin yıl sonuna kadar 500 bin İsviçre frangı toplaması gerekiyor. Projenin ilerleyen aşamalarında toplam maliyetin yaklaşık 2 milyon franka ulaşması bekleniyor.

Van Heurck, ilaç endüstrisinin bu tür nadir hastalıklara sınırlı ilgi gösterdiğini belirterek,

“Vaka sayısı çok az olduğu için ekonomik bir pazar oluşmuyor. Sigorta kurumları da bu tür araştırmalara katkı sağlamıyor,” dedi.

Bağış Kampanyası Başlatıldı

Erik’in ailesi, tedavi için gerekli fonu toplayabilmek amacıyla GoFundMe üzerinden bağış kampanyası başlattı. Ayrıca benzer durumdaki ailelerle iletişim kurmak amacıyla bir dernek de kurdular.

“İsviçre’de başka vaka yok. Ancak başka ülkelerde bu hastalığı yaşayan çocuklar var. Onlara ulaşmak ve deneyim paylaşmak istiyoruz,” diyen Marianne, hem bilim dünyasından hem de kamuoyundan destek beklediklerini söyledi.

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert

İsviçre

İsviçre’de “böcek gıdası” dönemi sona eriyor: Coop satışları durduruyor

yazar

Published

on

By

İsviçre’de bir dönem “geleceğin süper gıdası” olarak tanıtılan yenilebilir böcek ürünleri, beklenen ilgiyi görmeyince raflardan kaldırılıyor. Perakende zinciri Coop, talep yetersizliği nedeniyle bu ürünlerin satışını tamamen sonlandırma kararı aldı.


🛑 Talep düşüklüğü satışları bitirdi

Coop yetkilileri, mevcut stokların tükendikten sonra böcek bazlı ürünlerin satışının durdurulacağını açıkladı. Şirket, son dönemde talebin zaten düşük olan seviyeden daha da gerilediğini belirtti.

Migros ise benzer ürünleri 2022 yılında ürün yelpazesinden çıkarmıştı.


🐛 “Süper gıda” beklentisi karşılık bulmadı

İsviçre’de 2017 yılında un kurdu, çekirge ve cırcır böceği gibi türlerin gıda olarak kullanımına izin verilmesiyle birlikte, bu alanda bir “beslenme devrimi” beklentisi doğmuştu.

Burger, enerji barı ve atıştırmalık gibi farklı ürünlerle pazara giren sektör, özellikle sürdürülebilirlik ve düşük kaynak tüketimi gibi avantajlarla öne çıkarılmıştı.


🌏 Kültürel fark belirleyici oldu

Haberde dikkat çekilen önemli noktalardan biri de kültürel farklar. Asya ülkelerinde böcek tüketimi oldukça yaygın ve günlük yaşamın bir parçası olarak görülüyor. Hatta böcek yemek, bu ülkelerde makarna veya geleneksel yemekler kadar sıradan kabul ediliyor.

Buna karşın İsviçre’de tüketiciler, bu ürünlere karşı mesafeli kaldı.


📉 Psikolojik engel aşılamadı

Uzmanlara göre, böcek bazlı gıdaların yaygınlaşmasının önündeki en büyük engel tüketicilerin “tiksinme refleksi” oldu.

Kısa süreli ilgiye rağmen, ürünlerin geniş kitleler tarafından benimsenmediği ve düzenli tüketim alışkanlığına dönüşmediği ifade ediliyor.


🏭 Sektörde daralma yaşanıyor

Pazardaki talep eksikliği nedeniyle birçok girişim ya kapanırken ya da birleşmek zorunda kaldı. Sektörde faaliyet gösteren az sayıdaki firmadan biri olan Essento’nun da üretimde ithalata yöneldiği belirtiliyor.

Continue Reading

İsviçre

İsviçre’de öğretmenlere dini sembol uyarısı: Tarafsızlık vurgusu

yazar

Published

on

By

İsviçre’de öğretmenler birliği, devlet okullarında görev yapan öğretmenlere başörtüsü gibi belirgin dini semboller kullanmamalarını tavsiye etti. Kararın, eğitimde tarafsızlık ilkesinin korunması amacıyla alındığı belirtildi.

📌 Karar LCH konferansında alındı

İsviçre Öğretmenler Çatı Kuruluşu (LCH), yeni yayımladığı pozisyon belgesinde öğretmenlerin güçlü dini semboller taşımaktan kaçınmasını önerdi. Söz konusu belge, LCH’nin başkanlar konferansında kabul edildi.

LCH Başkanı Dagmar Rösler, Tamedia gazetelerine verdiği demeçte kararın açık bir çoğunlukla alındığını belirtti.

⚖️ “Öğretmenler tarafsız olmalı”

Rösler, kamu okullarının İsviçre’de siyasi ve dini açıdan tarafsız olması gerektiğini vurgulayarak, öğretmenler için bu nedenle bir tarafsızlık yükümlülüğü bulunduğunu ifade etti.

Rösler, “Bizim görüşümüze göre öğretmenler okulda belirgin dini semboller taşıdığında bu tarafsızlık tam olarak sağlanmış olmaz. Bu nedenle bu tür sembollerden kaçınılmasını öneriyoruz” dedi.

👩‍🎓 Öğrenciler için farklı yaklaşım

LCH, öğrenciler için ise farklı bir değerlendirme yaptı. Açıklamada, öğrencilerin dini sembol kullanmasının din ve vicdan özgürlüğü kapsamında ele alınması gerektiği belirtildi.

Bu nedenle birlik, öğrencilerin dini semboller kullanmasına karşı bir öneride bulunmadı.

🗣️ “Konu abartılıyor”

Rösler, tartışmanın kamuoyunda gereğinden fazla büyütüldüğünü savundu. Ülkede başörtüsü kullanan öğretmen sayısının çok sınırlı olduğunu belirten Rösler,
“Belki beş öğretmenden söz ediyoruz ama bu büyük bir mesele haline getiriliyor. Bu orantısız” ifadelerini kullandı.

🏛️ Karar bağlayıcı değil, kantonlar belirliyor

LCH’nin önerisinin bağlayıcı olmadığı, okullarda uygulanacak kuralların kantonlar tarafından belirlendiği vurgulandı.

⚠️ Federal hükümet yasaklara karşı

İsviçre’de son aylarda okullarda başörtüsüne ilişkin çeşitli siyasi girişimler gündeme gelirken, İsviçre Federal Konseyi genel bir yasak uygulamasına karşı çıkıyor.

Hükümet, böyle bir yasağın anayasa ile güvence altına alınan din özgürlüğü ve kişisel haklarla çelişeceğini savunuyor.

🎓 Uzmanlardan eleştiri

Amir Dziri, kıyafetlere yönelik yasal yasakların toplumu bölebileceğini belirtti.

Dziri, bu tür yasakların kolaylıkla aşılabileceğini ve insanların özel ya da ev eğitimine yönelmesine yol açabileceğini ifade ederek, bunun entegrasyon yerine izolasyonu artırabileceği uyarısında bulundu.

Continue Reading

İsviçre

2025 yılında ayrımcılık vakalarında artış kaydedildi

yazar

Published

on

By

2025’te rekor artış: Okullar ve iş yerleri öne çıkıyor

İsviçre’de 2025 yılı, ırkçı ayrımcılık vakalarında yeni bir zirveye sahne oldu. Federal düzeyde hazırlanan son rapora göre, yıl boyunca 1245 ayrımcılık vakası kayıt altına alındı. Bu sayı, şimdiye kadar ulaşılan en yüksek seviyeyi temsil ediyor.

📊 EN ÇOK ETKİLENEN GRUPLAR

Rapora göre:

  • Siyahi bireyler en fazla hedef alınan grup oldu (406 vaka)
  • Müslümanlara yönelik ayrımcılık en hızlı artan kategori olarak dikkat çekti (281 vaka)
  • Ayrıca:
    • Arap kökenlilere yönelik 113 vaka
    • Asya kökenlilere yönelik 95 vaka
    • 60 antisemitik (Yahudi karşıtı) olay kaydedildi

Uzmanlara göre bu rakamlar, sadece bildirilen vakaları kapsıyor. Gerçek sayının çok daha yüksek olduğu tahmin ediliyor.

🏫 OKULLAR VE İŞ YERLERİ RİSK ALTINDA

Raporda en dikkat çeken bulgulardan biri, ayrımcılığın en çok:

  • Eğitim kurumlarında
  • İş yerlerinde

yaşanması oldu.

humanrights.ch temsilcisi Nora Riss, özellikle çocuk ve gençlerin bu durumdan etkilenmesinin endişe verici olduğunu belirtiyor:

“Bu kurumların kendi içinde çözüm üretebilmesi gerekirken, mağdurların dış destek araması sistemin yetersiz kaldığını gösteriyor.”

⚠️ “IRKÇILIK YAPISAL BİR SORUN”

Irkçılıkla Mücadele Komisyonu Başkanı Ursula Schneider Schüttel, yüksek vaka sayılarının tesadüf olmadığını vurguladı:

“Irkçılık İsviçre’de hâlâ yapısal bir sorun olmaya devam ediyor.”

Schüttel’e göre:

  • Uluslararası krizler
  • Göç politikaları tartışmaları

toplumdaki önyargıları artırarak bu tabloya katkı sağlıyor.

🏛️ DEVLET ADIM ATTI AMA YETERSİZ

İsviçre Federal Hükümeti geçtiğimiz yıl ilk kez:
👉 Ulusal Irkçılıkla Mücadele Stratejisini kabul etti

Bu strateji:

  • İzleme sistemlerini geliştirmeyi
  • Mağdurları daha iyi korumayı
  • Önleyici politikaları güçlendirmeyi hedefliyor

Ancak uzmanlara göre bu adım tek başına yeterli değil.

Schüttel bu konuda net:

“Strateji önemli ama etkili olması için yeterli kaynak ve güçlü yasal düzenlemeler şart.”

Continue Reading

Trendler